Qu’est ce que la SLA ?
La maladie de SLA provient par la disparition progressive des motoneurones. Cela conduit à un affaiblissement des muscles, puis du fait de sa nature évolutive, elle s’installe avec une paralysie de certains muscles du corps. Dans le plus fréquent des cas, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des personnes atteintes.
- La forme spinale qui définit une atteinte des neurones moteurs de la moelle épinière, entraînant des troubles de la parole et des difficultés de déglutition.
- La forme bulbaire qui est caractérisée par une atteinte des neurones moteurs du tronc cérébral, provoquant des troubles dans l’usage des membres du corps.
En France, le nombre de personnes touchées par la maladie est estimé à 1 personne sur 25 000. Chaque année, plus de 800 nouveaux cas sont diagnostiqués.
D’où vient la maladie ?
Les causes de la sclérose latérale amyotrophique restent encore inconnues. Néanmoins la maladie serait d’origine multifactorielle mêlant alors des facteurs génétiques et environnementaux qui viendraient favoriser l’apparition de la maladie.
La consommation de tabac, le sport de haut niveau ou encore les pesticides sont en effet soupçonnés de représenter les facteurs principaux de risque de type environnemental.
La SLA est une maladie familiale chez 10% des personnes atteintes. Dans ces cas, l’origine de la maladie est donc génétique.
Cette maladie touche autant les hommes que les femmes âgés de plus de 40 ans. Les symptômes apparaissent le plus souvent chez les personnes âgées entre 50 et 70 ans.
Il est encore difficile aujourd’hui de prévoir la suite de la maladie. Cependant elle s’intensifie progressivement avec des contractures, des raideurs des muscles et des troubles de la coordination. Ceux-là entraînent des troubles lorsque la personne atteinte, marche.
La maladie conduit généralement au décès rapide des personnes atteintes dans les 3 à 5 ans après le diagnostic. Dans la plupart des cas, c’est souvent l’atteinte des muscles respiratoires qui intervient au stade avancé de la maladie et entraîne le décès.
Comment aider une personne atteinte de SLA ?
Il n’existe pas de traitement curatif de la maladie. Toutefois, la prise en charge des personnes atteintes est importante et doit intervenir dans plusieurs disciplines. Comme la kinésithérapie, l’aide technique ou des médicaments antispastiques.
Ces dernières années, de nombreux progrès sont apparus et ont permis le traitement de certains symptômes de la maladie :
- La ventilation non invasive qui compose la fonction respiratoire altérée,
- La prescription de riluzole est un médicament qui permet de ralentir l’évolution des symptômes.
L’aménagement du domicile est une étape essentielle pour faciliter les déplacements de la personne malade à l’intérieur de son lieu de vie. Il convient donc de préparer et d’adapter le logement à la situation de la personne. L’utilisation d’un lit ou d’un matelas spécifique aux personnes handicapées vient apporter un confort non négligeable au malade.
Il est également important de faire attention au placement des meubles, afin de permettre le passage d’un fauteuil roulant. Dans le cas où la personne ne peut plus se déplacer sans aide matérielle.
Comment vivre à domicile avec la maladie de SLA aussi appelé Charcot ?
Les personnes atteintes de la SLA rencontrent de nombreuses difficultés pour effectuer des gestes simples de la vie de tous les jours. Comme marcher, s’alimenter, ou encore communiquer. Le quotidien des malades s’en trouve bouleversé et les habitudes de la personne atteinte vont être adaptées aux problèmes engendrés par la maladie.
Au cours de l’évolution de la maladie, certaines personnes font le choix d’être accompagnées dans leur vie quotidienne.
Les auxiliaires de vie sociale ont le rôle d’accompagner les personnes atteintes, dans les étapes indispensables du quotidien comme les transferts, la toilette, l’alimentation ou encore les déplacements.
Les personnes atteintes de SLA ont un besoin de suivre une alimentation adaptée à leur maladie. Les aides à domicile interviennent dans le mixage des aliments pour éviter les troubles de la déglutition. L’intervenant veille évidemment à proposer une alimentation correcte et suffisante pour le malade dans le but de limiter les risques de dénutrition ou déshydratation.
La communication est également un aspect essentiel auquel l’aide à domicile sait s’adapter. Elle peut utiliser plusieurs moyens de communications simplifiés pour la personne malade. En s’équipant de logiciels, d’un ordinateur adapté ou encore un synthétiseur de paroles.
L’intervenant veille à ce que les techniques soient dans la continuité du travail de rééducation du langage effectué par l’orthophoniste qui suit la personne malade.
